銀屑病對生活質量的影響及其對策

    銀屑病是皮膚科的常見病、多發病、發病機制還不明確，尚無根本治愈的辦法。采取恰當措施控制病情、延緩復發、避免或減少銀屑病對患者的影響、維護和改善患者生活質量成為當前銀屑病臨床防治研究的首要任務。自1980年代以來，銀屑病患者的生活質量愈來愈引起臨床工作者的關注，有關研究日益增多，并取得了可喜的進步。本文綜述銀屑病對患者生活質量的影響及其應對策略的研究現狀。

 
    一、 銀屑病對患者生活質量的影響
    多項調查顯示，銀屑病對患者的生理、心理和社會生活都有不同程度的影響，銀屑病患者的生活質量甚至比其他慢性病如冠心病、高血壓、糖尿病患者更糟糕。

 
    ⒈ 皮損的可見性和軀體癥狀與生活質量下降直接關聯：銀屑病皮損的可見性,使患者感覺外形毀損,自我評價不足，產生會被人回避、排斥的感知，嚴重影響他們的自信心。調查顯示，至少3/4的患者認為必須采用措施掩蓋其皮損。臨床工作中還發現，很多銀屑病患者皮損面積雖少，同樣認為自己的疾病嚴重影響了自身生活，尤其是皮損發生于頭面、手和上肢等暴露部位，給生活帶來了極大的不便，限制了患者諸多的活動。皮損持續存在、難于清除，容易使患者對治療失去信心，導致治療依從性差；特別是頻繁的復發，使得患者無法正常生活和工作，即便在病情緩解后，也往往處于擔心復發的緊張狀態中。

    銀屑病的軀體癥狀包括不同程度的瘙癢、皮損或關節疼痛、皮膚紅斑、干燥、脫屑、緊繃感、燒灼感和出血等。調查顯示，大約70%~80%的患者有中度至重度瘙癢，高達42%的患者感覺皮膚疼痛，皮膚瘙癢和疼痛直接影響患者的工作和學習，并導致睡眠障礙，其嚴重程度與心理應激、沮喪有直接相關性。皮膚疼痛、緊繃和燒灼感還使得患者不愿意活動，特別是掌跖、甲受累和伴隨有關節癥狀時，患者的勞動能力也將嚴重降低，甚至生活自理能力受到影響。

    Kimball 等報道，35%~50%的患者因銀屑病使性生活受影響，其程度與關節癥狀、疾病嚴重程度、脫屑、瘙癢等因素相關，在女性更加明顯。

 
    ⒉ 心理障礙和社會功能受限是生活質量下降的突出表現和最負面影響：Sampogna等應用SF-36量表調查了380例住院患者，發現他們軀體健康得分接近于輕微病態，而心理健康得分則與精神病很接近，表明銀屑病患者來自于心理方面的壓力遠大于來自軀體不適所帶來的壓力。

 
    銀屑病患者存在嚴重的心理異常和社會功能受限，直接影響其生活質量狀態。多項調查顯示，半數以上患者因病感到焦慮不安、煩躁、沮喪，70%以上患者感到自信心受影響或自卑，有輕生意念的患者占調查總數的9.7%，有過自殺行為者達5.5%。很多患者因擔心會使病情加重或復發而嚴格限制飲食。1/4的患者報告因病影響職業選擇。
由于公眾沒有得到銀屑病相關知識的教育，惟恐其具有傳染性，許多患者在理發或美容時遭到拒絕，甚至被逐離出游泳池、體育館等。這些被公眾誤解或排斥的經歷，使患者的自尊心受到傷害，總覺得別人在有意回避自己，從而加重病恥感。83%的患者不愿使用公共交通工具或公用設施，盡量避免與他人握手，不愿與人交往，回避或不參加社會活動。帶病工作的患者也覺得職業生活樂趣受限，17%年齡在18~45歲的患者報告在工作場所有心理壓力，60%的重度銀屑病患者在工作場所受到歧視，工作作用和社會地位受影響，戀愛、婚姻、就業或提升機會減少，且隨病情加重愈加明顯。

 
    銀屑病對患者家庭的影響是巨大的，除治療花費直接增添了家庭經濟負擔外，患者每年因病要缺勤2.3~26d，甚至因此不能工作，進而影響保險、被解雇失業或被勸提早退休，不僅經濟支出增加，其收入還明顯減少。15.7%的患者曾因銀屑病與家人或親朋發生過矛盾，夫妻感情發生改變，并妨礙治療。重度銀屑病患者要花更多的錢和時間在治療上，嚴重影響家庭生活、休閑娛樂、照料家務，以至社會經濟地位下降。

 
    ⒊ 銀屑病可并發多系統損害：近年來，隨著對銀屑病病理生理學研究的深入，現已明確銀屑病不僅是一種皮膚疾病，更是一種可并發多系統損害的系統性慢性炎癥疾病。臨床流行病學研究發現，銀屑病合并心肌梗死、高血壓、糖尿病、肥胖和代謝綜合癥、關節炎、惡性腫瘤、炎癥性腸病等的比例增高，這對在兒童和青年期發病的早發患者影響更大。銀屑病是心血管疾病的獨立危險因素，年紀較輕的重度銀屑病成年患者比健康對照組發生心肌梗死的可能性高3倍，更易合并多系統病變，會更加影響患者的生活質量。Reich報道伴系統損害的中、重度銀屑病患者預期壽命可能縮短3~4年，嚴重者甚或死亡。銀屑病并發多種系統病變，可能與銀屑病免疫介導的炎癥發病機制中前炎癥因子的作用、不良生活因素以及接受光療或系統治療的影響等有關。Maradit-Kremers等的研究發現，皮損累及身體部位的多少、臀間出現皮損是銀屑病繼發心血管病變的獨立預報因子。

    此外，調查顯示，銀屑病患者中普遍存在酒精濫用、吸煙等不良嗜好，而這些不良習慣既可促發或加重銀屑病，也是心腦血管疾病等的危險因素；另外患者試圖通過飲酒等來放松其緊張情緒，有時會因此忽視治療、厭惡治療，并加劇不良情緒。

    ⒋ 治療是影響患者生活質量的重要原因：這一點常被忽視。Dubertret等報道，在歐洲約近40%的患者對自己的醫師在提供疾病信息與照料方面表示滿意，但70%以上的患者對醫師所提供的治療感到不滿意。調查顯示，盡管許多患者為重度銀屑病，但并沒有接受系統治療，達39%的患者甚至沒有進行任何治療，其主要原因在于治療效果不好，40%以上的患者抱怨現行治療方法不方便，影響其工作和學習，并增加額外的經濟開支。如在門診接受紫外線光療或水療需要頻繁來往醫院，在家庭進行水療更麻煩。

 
    Blome等分析了影響患者生活質量的預報因素，結果發現，反映生活質量不良的指標包括每日治療所需時間長、PASI積分高、到醫院就診或治療的次數多、甲受累、吸煙、接收系統治療、女性等，反映生活質量好的指標是治療效益高、治療滿意度高和高齡。患者把每天因治療耗費時間列為影響其生活質量的首要原因，治療占據了較多的休閑時間，因此不能從事其他活動，特別是限制外出參加活動；很多患者感到，與系統治療相比，局部治療不僅費事，而且更不舒適，有的患者試圖通過其他方式盡可能“正常生活”，但因需要接受治療而迫使它們不能忘記自己是“患者”。

    對治療不滿意的另一原因是，治療沒有效果、甚至加重病情。癢是最難以忍受的因素，非常嚴重地困擾著患者，但并未引起醫師的重視。多數醫師在治療銀屑病時只注重皮損而忽略對伴隨癥狀以及患者心理情緒改變等的相應處理，因為皮損的好轉相對緩慢，患者會因此覺得經過多日的治療而病情并沒有任何好轉跡象。更加值得注意的是，由于患者或其家屬、藥品廣告以及虛假醫療宣傳、甚至醫師等方面的原因所致藥物使用的不規范、使用不當、錯用或誤用、過度治療、傷害性治療以及胡亂用藥等情況普遍存在，從而導致患者對銀屑病及其治療狀況產生誤解，改變對治療的信念。

 
    二、提高銀屑病患者生活質量的策略
    如前所述，銀屑病對患者生活質量有著極大的影響，而生活質量的下降又將明顯影響病情的轉歸，銀屑病對患者的生活質量的影響是一復雜的過程，為多種因素所影響。因此，需要從多方面去了解患者的病情，包括生活質量，從多方面幫助患者，從多個角度維護和改善患者的生活質量。

 
    ⒈ 消除影響患者生活質量的不利因素：在評價疾病嚴重程度時，重視對患者生活質量及其影響因素的評價與分析，了解患者的生活質量狀態，明確哪些因素與患者生活質量下降的關系更緊密，積極避免和減少影響患者生活質量的不利因素；同時評價多系統的情況，及早發現和處理銀屑病的多系統損害。美國心臟協會建議銀屑病患者從20歲就應開始篩查心血管事件危險因素；當在腹股溝、臀部出現非典型銀屑病皮疹時應疑及皮膚T細胞淋巴瘤，有必要對患者進行系統的淋巴結檢查和皮膚活檢。

    在選擇治療方法、開展新藥研究時，都要考慮對患者生活質量的影響，只有這樣才能提高患者對治療的依從性，提高治療效果。雖然當前國內外學者有關于銀屑病的治療已形成一定的共識（如指南出版），但仍有必要對現今的治療進行反思，努力改進治療方案和方法。于糖尿病、高血壓不同，銀屑病沒有可參考的客觀治療終點，因此在選擇治療時，應綜合考慮所選方法能否達到快速控制皮損、維持長期緩解、預防關節和各系統損害、避免復發和不良反應、改善患者生活質量等目標。

    快速緩解皮損和軀體癥狀、特別是清除暴露部位的皮損，減緩復發，是患者最迫切的要求，是改善銀屑病患者生活質量狀態的關鍵。Ljosaa等報道，對改善銀屑病皮損和生活質量，采用傳統方法配合適當的止痛、安眠治療較單純的傳統治療方法更為有效。兼顧處理皮損及其伴隨癥狀，可使患者感覺疾病在得到緩解，但要正確處理患者愿望與療效現實的矛盾。不同的治療干預可以明顯地影響銀屑病的病程演變過程，彭永年等的治療提示，抗癌藥物對尋常性銀屑病的病程演變有較大的負面影響。楊雪琴等也指出，在銀屑病早期采用安全治療和給予正確指導和人文關懷極為重要，是預防復發和避免加重的第一步，可見在銀屑病的治療中必須堅持近期療效和遠期療效并重的原則，避免急功近利、導致病情向重度或特殊類型轉變，要盡可能避免和減少藥物和其他治療方法的不良反應和并發癥，不要系統使用糖皮質激素，慎用免疫抑制劑，避免過度治療，禁用傷害性治療。要積極開展銀屑病的整體治療研究，開拓銀屑病復發的預防研究。

    ⒉ 生物制劑治療：研究證實，炎癥細胞因子如腫瘤壞死因子（TNF）、白介素6（IL-6）、P物質等是銀屑病皮損發生、發展，出現皮膚和關節疼痛、瘙癢、并發系列損害，銀屑病相關情緒改變等共同的病理生理學物質基礎，成為生物制劑高校治療的靶點。生物制劑治療從與銀屑病發病密切相關的炎性細胞因子和淋巴細胞方面著手，從分子水平抑制銀屑病的發病。研究顯示，TNF-a升高與情緒壓抑、疲倦、睡眠障礙等有關，針對TNF-a的生物制劑可減輕50%的壓抑癥狀；針對IL-12/23的生物制劑的三期臨床試驗，通過抑郁量表等分析證實，可減輕中、重度銀屑病患者焦慮（13.9%）、壓抑（29.3%）等癥狀。近十余年的研究顯示，英夫利西單抗（Infliximab）對嚴重的慢性斑塊狀銀屑病、銀屑病關節炎、銀屑病甲受累以及迫切要求快速清除皮損、預期需要長期治療、治療依從性不良的患者和先前治療失敗的病例都有很好的療效，還可延緩心血管病變等系統損害的發生，且給藥方案相對簡單，在0、2、6、14周時各給藥1次，以后每8周1次靜脈輸注，提高了患者依從性；5mg/kg劑量即可維持緩解狀態，持續改善患者生活質量，顯示出良好的應用前景。

 
    ⒊ 心理疏導與心理治療：Rieder和Tausk報道，銀屑病的心理癥狀可通過藥物和非藥物方法得到不同程度的緩解。精神療法，特別是認知行為治療及其輔助技術如生物反饋、指導想象和放松訓練等可減輕心理應激反應；紫外線光療配合認知行為治療，比單純光療者皮損清除更快，并可減少40%紫外線治療劑量。生物反饋治療、催眠療法等有助于緩解緊張心理，藥物聯合心理行為治療明顯優于單純的藥物治療。

    患者對銀屑病的感知并不與臨床所見疾病嚴重程度如PASI及其相關癥狀相一致，而是取決于患者對疾病的應對能力和反應。國內外的經驗都顯示，臨床中采用一系列支持性集體治療（包括疾病相關知識、疾病接受程度、應激管理辦法及日常生活等）來幫助患者應對所處困境，能明顯增長對疾病的認識和防治知識，學會如何應對擺脫困境、恢復自信、是銀屑病的一種有效輔助治療方法。因此，要重視評估患者的心理狀況和個性特征，分析患者現實的思維活動及情緒變化，發現存在的不恰當認知或對疾病不利的應對方式，針對性地進行認知矯正和心理疏導，建立正確的認知，樹立戰勝疾病的信心，改善對治療的態度。

 
    Rieder和Tausk通過隨機雙盲對照研究證實，應用可逆性單胺氧化酶A抑制劑嗎氯貝胺治療銀屑病，在改善皮損和精神癥狀等方面均優于安慰劑局部外用糖皮質激素治療；還有報道應用安非他酮或5羚色胺中吸收抑制劑等抗抑郁藥物治療有效。Rieder和Tausk綜合分析大量文獻后指出，盡管當前對銀屑病的心理癥狀仍是以非藥物治療方法為主，但最有效的方法應該是藥物治療和非藥物治療相結合的綜合療法。

    ⒋ 健康教育：馬福生等應用傳統藥物治療同時配合合理的健康教育，不僅有助于銀屑病患者病情的好轉及穩定，并且可全面改善患者的生活質量。健康教育可以從心理、日常生活、社交娛樂、家庭和治療等多方面消除患者對疾病的疑惑，幫助患者樹立治療疾病的信心，增強患者對治療的依從性。

    有調查顯示，許多患者關于其自身疾病的知識有若干空白和誤解，且患者年齡、病程和就醫次數等并不影響其相關知識水平。特別值得注意的是，對銀屑病基本事實的認識中，各級醫院中仍有不少醫師還存在混淆的概念，這將直接影響銀屑病的綜合防治效果。因此，在今后的工作中，應加強對醫師的培訓，提高醫師開展健康教育的能力和技巧；形式要多樣化，在醫師工作量大的情況下，開展面對面的教育與咨詢還相當困難，可為患者提供一些簡短、要點突出的書面教育材料，或是開設專門的咨詢診室，開展定期或不定期的大型咨詢、教育活動；組織銀屑病患者基金會或俱樂部活動等。同時，要將健康教育工作貫穿于整個治療過程；教育對象不僅要包括患者，還要包括患者家屬、朋友與同事等。

 
    ⒌ 社會支持：經濟資助、給予就醫方便可為患者帶來直接實惠。當前，雖然銀屑病也被列入慢性病醫療保險社會統籌，但還存在許多缺陷，如生物制劑因單價高、家庭光療因設備購用尚未列入醫療保險統籌范圍而限制了推廣應用，今后應對現行治療方法進行全面系統的衛生經濟評估，為患者提供更加有效、更為簡便的治療措施。同時，積極營造一個和諧、包容的社會與家庭環境，可減輕和消除患者的社會心理壓力，在某種程度上要比有限的經濟資助效益更為明顯。行政主管部門要組織更多的公益活動，加強公眾教育，向社會大力宣傳有關銀屑病的知識，提高公眾對銀屑病的認知能力，更多地理解和關心銀屑病患者。

    家庭支持是社會支持的重要組成部分。家庭情境是銀屑病患者身心環境的主要方面，劉秀榮等的研究表明，健康的家庭情境因素有利于改善銀屑病病情。但要注意的是，家屬成員的積極應對也可增加患者的壓力，導致患者體驗到更多的負面情緒。在今后，主要是鼓勵家屬多了解銀屑病知識督促、支持患者的遵醫行為，克服或避免不良習慣，通過身體撫慰、家庭游戲、影院娛樂等方式轉移不良情境，最重要的是要增加患者治愈信心，以及加強預防復發的措施，減少和減輕復發，并爭取長期緩解。

    總之，所有的調查都顯示，銀屑病患者的心理和生理狀態并不樂觀，銀屑病患者的生活質量問題并沒有受到醫師和相關主管部門的高度重視，甚至被忽視，銀屑病患者的生活質量狀態并未得到明顯提高。為此，加強提高銀屑病患者生活質量應對策略的實踐與研究，避免或減少銀屑病對患者的影響，仍是當前和今后相當一段時期銀屑病防治工作的主要目標和任務。（參考來源：楊海平,銀屑病對生活質量的影響及其對策[J]中華皮膚科雜志2012年8月第45卷第8期P603—P605）

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