融化漸凍的心,關注“漸凍人”

來源：新特藥房藥訊作者：百濟動態瀏覽：發布時間：2006/6/20 5:04:00

――記“6.21世界漸凍人日”

漸凍人癥或漸凍人是一組運動神經元疾病（簡稱M.N.D.）的俗稱，主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化癥（簡稱A.L.S.），又因美國著名棒球明星Luo Gehrig 患此病而被稱為葛雷客氏癥。該病是運動神經細胞（神經元）進行性退化，而引起全身肌肉進行性萎縮無力，造成漸進性殘障，身體有如被凍住一樣，吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感覺神經并未受侵犯，患者的智力、記憶或感覺等均不受影響，因而該病是異常痛苦的。病情發展相當迅速，從出現癥狀開始，平均壽命在2－5年之間。該病發病率為6/10萬。保守估計，我國目前至少應有10萬名運動神經元疾病患者。

　　由于是一種少見病，漸凍人對很多人甚至是醫務工作者來說都是一個非常陌生的名詞，然而，它卻是世界衛生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。由于缺乏認識，很多漸凍人處于孤軍奮戰的位置，得不到及時的、正確的診治。為幫助患者，一些國家和地區相繼成立? quot;漸凍人協會。1992年11月,漸凍人協會國際聯盟成立,目前全世界已有40多個國家和地區的50多個漸凍人協會加盟。1997年,漸凍人協會國際聯盟把每年6月21日定為全球漸凍人日。希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關愛能出現一個轉折。

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